Қазақстанда гемофилия дертінен зардап шегетіндер дәрі-дәрмексіз қалды. Ұдайы қан ағып, тоқтатуы қиынға соғатын науқас балаларға қиын тиіп жатыр. Сәбилердің ата-аналары осылай деп дабыл қағуда. Бұл өте сирек кездесетін ару түрі. Оған шалдыққандар күнделікті тек арнайы екпенің арқасында өмір сүреді. Міне осы науқастар көптен бері қажетті препараттарға зәру. Бұл туралы Алматыда өткен баспасөз мәслихатында гемофилия аурулары қауымдастығының өкілдері мәлімдеді. Кейбір отандастырымыз тиісті ем іздеп көрші елдерге қатынауға да мәжбүр. Себебі қан тоқтамай қоятын аурудан зардап шегетін балалар екпенің жоқтығынан тез әлсіреп қалады, дейді ата-аналар.
Лола Гуржи-оглы, науқастың әжесі:
Былтырдан бері береміз береміз деп, міне маусымның 5-інде 20 флакон октанат берді, ол маған бір айға да жетпейді. Күніге екі реттен салуымыз керек. Мен қатты қан ағу болғанда фейбаны құюым керек. Оны экономдауға болмайды, олай істесең, бала осылай ауырады.
Қазақстанда гемофилиямен ауыратын ересектер саны 841 адам. Және 344 бала осы сырқатқа шалдыққан. Қажетті дәрі-дәрмектің жоқтығынан еліміздің барлық аймақтарында осындай жағдай қалыптасқан. Тегін берілетін екпенің кешігуіне екі түрлі себеп бар, дейді қауымдастық өкілдері. Яғни қажеттілік алдын ала ескерілмейді және препараттар елімізге мерзімінен кешігіп жетеді. Биыл жыл басынан бері мемлекетімізде гемофилиямен ауыратын 3 адам қайтыс болған.
Тамара Рыбалова, гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығының президенті:
Профилактикалық мақсатта ем жүргізілуі керек еді. Науқастар ол мүмкіндікті өткізіп алды. Біз дәріні жарты жыл күттік. Жоспар бойынша сатып алу мерзімі өтіп кетті. Тіпті осы кезде 2019 жылға арналған сатып алу процедураларын жүргізу үшін тендер өтуі керек болатын. Ол да жоқ.
