В Астане семье 11-летнего Дамира Абикеева требуется помощь казахстанцев. Мальчик нуждается в дорогостоящей генной терапии. У него диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна - редкое заболевание, при котором постепенно разрушаются все мышцы организма. Единственный шанс остановить прогрессирование болезни - инновационный препарат «Элевидис», приобрести которую своими силами семья не в состоянии. Подробнее в материале Сары Ғаниқызы.
По словам матери, первые симптомы заболевания проявились ещё в раннем детстве: Дамир часто падал, быстро уставал и не мог бегать. Однако из-за отсутствия своевременного направления к генетику точный диагноз удалось поставить только в девятилетнем возрасте. Сейчас мальчик получает поддерживающую гормональную терапию, а также регулярно занимается плаванием и растяжкой, чтобы сохранить подвижность.
ДИНАРА АБИКЕЕВА, МАМА РЕБЕНКА:
Мы про диагноз узнали очень поздно, потому что с детства я замечала то, что не как все дети, он может прыгать, бегать, по лестнице подниматься. Но когда обследовались, нам диагноз никак не могли поставить. Потом узнали, что в мире есть, появился препарат Элевидис, который помогает ребенку жить дольше, этот препарат не лечит, но приостанавливает болезнь. Полтора миллиарда тенге стоит вот одна ампула один препарат.
Препарат «Элевидис» зарегистрирован за рубежом и вводится однократно, предотвращая дальнейшее разрушение мышечных волокон. В зарубежной клинике Дамир уже прошел необходимые обследования: анализы подтвердили, что организм мальчика готов к принятию генной терапии.
ВИВЕК МУНДАДА, ДЕТСКИЙ НЕВРОЛОГ:
Это генетическое заболевание, при котором у мальчиков нарушена функция определенного гена, что приводит к снижению или полному отсутствию выработки белка под названием «дистрофин». Этот белок имеет решающее значение для поддержания целостности мышечной ткани. В 2026 году у нас есть такие препараты, как «Элевидис». В случае Дамира данная терапия применима и дает ему наилучший шанс. Наша задача - не допустить ухудшения его текущего состояния и сохранить функциональные возможности.
Сейчас Дамир вместе с мамой временно проживает в столичном кризисном центре «ҮМІТ». Несмотря на физические ограничения, мальчик хорошо учится, сохраняет оптимизм и мечтает профессионально заниматься плаванием.
КАМИЛА ОРАЗБАЕВА, ПСИХОЛОГ КРИЗИСНОГО ЦЕНТРА «ҮМІТ» АКИМАТА г. АСТАНА:
Если говорить о Дамире, то он очень сообразительный, внимательный и замечательный ребенок. Его психоэмоциональное состояние сейчас в норме, он отлично общается с другими детьми и активно занимается с нашим преподавателем по трудотерапии. У него хорошие отношения как со сверстниками и родителями, так и с нашим персоналом.
Для введения препарата необходимо собрать крупную сумму. Время играет ключевую роль: терапия эффективна только до тех пор, пока ребенок способен передвигаться самостоятельно. Мама Дамира просит всех неравнодушных откликнуться и помочь в сборе средств.
Тел: 8 707 416 12 90