Сегодня в Казахстане проживают более 500-т детей с диагнозом ВИЧ. Многие заразились от родителей. Но не всем оказывается одинаковая поддержка от государства. Некоторые семьи годами бьются за получение инвалидности. Без этого они не могут рассчитывать на ежемесячное пособие в 60 тысяч тенге. Но инвалидность малышам могут дать только при тяжелых формах заболевания. Это когда поражены внутренние органы и ребенок придерживается строгого графика, в том числе и в питании. К нам обратились семьи из Алматы и Караганды, которые не могут оформить социальные выплаты даже с 3-ей стадией вируса иммунодефицита. Хотя на юге страны такой проблемы нет. Родители ВИЧ-инфицированных детей называют это дискриминацией. Марина Иневатова собрала эти истории.
Вареньке Наумовой 5 лет. Активная, жизнерадостная заводила дворовых игр, любит пошалить и повеселиться. И только мама знает, чего им обеим это стоит. Организм девочки борется с 3 –й стадией вируса иммунодефицита человека. Диагноз ВИЧ у ребенка обнаружили в доме Малютки, но все равно женщина удочерила Варю. Теперь вместе с ней живет по особому графику приема антиретровирусных лекарств. Их выдает государство на бесплатной основе.
Анастасия Наумова, жительница г. Алматы:
На фоне приема вот этих препаратов, уже выявлены нарушения в желудочно-кишечном тракте, что у них гипердисплозии, увеличение печени, застой желчи.
Тяжелые заболевания лечат сами. Придерживаются усиленного питания, принимают витамины, копят на санаторное лечение. Расходы немалые, рассказывает мама. Однако оформить на девочку инвалидность и получать хоть какое – то пособие - не удается.
Анастасия Наумова, жительница г. Алматы:
Не получали и не получаем. Как-то очень странно, почему это происходит. Если дети, плюсики, как мы их называем, они получат эту инвалидность, значит, у них будет возможность реабилитации, медицинской, социальной, и будет вероятность того, что к 16 годам они не станут полноценными инвалидами.
В Южно – Казахстанской области проблему удалось решить еще в 2006 году. Тогда местной больнице по халатности врачей были заражены 149 здоровых малышей. Семья Каната Алсеитова из числа пострадавших. Маленькому сыну перелили кровь от вич - положительного донора. Сейчас подростку 13 лет. Каждый новый день - борьба с вирусом. Инвалидность и пособие по уходу составляет 60 тысяч тенге. Деньги идут на поддержание здоровья.
Канат Алсеитов, отец ВИЧ-инфицированного ребенка, президент общественного фонда «Балақай-Шымкент»:
Все дети в Южно-Казахстанской области, а на сегодняшний день это, на учете стоит 237 детей-подростков, они имеют степень защиты социального характера. То есть им присвоена инвалидность.
Больным же детям в других областях все еще приходится доказывать свои права. Общественники часто поднимают эту проблему: обращений от отчаявшихся родителей немало.
Алия Садырбаева, председатель Совета деловых женщин региональной палаты предпринимателей «Атамекен»:
Родителям детей больных ВИЧ, приходится доказывать региональным комиссиям по присвоению инвалидности свое право на получение пособия. Всем детям без исключения, больным неизлечимыми заболеваниями, в том числе ВИЧ инфекцией, просто необходимо присвоение статуса инвалид».
В Карагандинском областном центре СПИД на учете 31 ребенок. Все дети были заражены от матерей. Антиретровирусную терапию получают бесплатно. Врачи рассказывают, на всех 4 – х стадиях заболевания уже происходят изменения в работе внутренних органов. Наиболее осложненные 3-4 стадии. И тогда спецкомиссии уже идут навстречу малышам.
Ольга Орлова, заведующая отдела "Карагандинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД":
Те детки, которые находятся в компенсированной форме, когда не страдает их основное состояние здоровья, он не расцениваются как дети – инвалиды. Поэтому пособие им на данный момент не выдаются. Если с точки зрения дополнительных пособий, то, может быть, в каком - то другом виде они могли бы получать социальные пособия.
Вместе с тем медики советуют мамам усилить питание. Получаемая терапия дает хороший результат, но способна только отсрочить стадии болезни на несколько лет. Эффективного лекарства от страшного вируса до сих пор нет.
Елена Белоконь, председатель ОО «Мой дом»:
Многие женщины живут ниже черты бедности и тяжело вытягивать. Раз в год разные препараты пьют, допустимые для поддержки печени.
Алина, мама ВИЧ-инфицированного ребенка, член ОО «Мой дом» г. Темиртау:
А у нас очень много людей, которые живут ниже прожиточного минимума. Они даже не могут яблоки купить, витамины. Если не будет нормального питания, стадии будут повышаться до СПИДа.
Общественники называют такой подход — дискриминацией. Все больные дети должны получать одинаковую поддержку от государства, говорит Канат Алсеитов.
Канат Алсеитов, отец ВИЧ-инфицированного ребенка, президент общественного фонда «Балақай-Шымкент»:
У нас за 10 лет нет ни одного брошенного ребенка. У нас за 10 лет, вот я смотрю нет нищих и бедных семей. То есть эти выплаты дают возможность детям иметь полноценное питание, во-первых, имеет возможность все - таки в этой семье дополнительный приработок. В одной области, в одном регионе дают, а в другом не дают, это уже можно рассчитывать, как признак дискриминации.
Не все придерживаются такого мнения. Некоторые юристы советуют не нарушать существующий порядок. На получение льготных пособий рассчитывают многие хронические больные с другими заболеваниями. Как быть с ними, задается вопросом Сергей Уткин.
Сергей Уткин, юрист:
Если мы возьмем нормативные документы, там четко сказано, кому предоставляется инвалидность. У человека должно быть расстройство каких-то органов, жизненных функций. на законодательном не надо ничего менять. если у человека нет вот этого расстройства жизненных функций, в данном случае ребенок, например, может все делать по сути, то ему инвалидность не положена.
По данным республиканского центра СПИД всего в Казахстане более 27 тысяч ВИЧ-инфицированных граждан. Из них более 500 детей. Чаще всего заражаются мужчины - 65%, женщины - 35%.
В последнее время врачи фиксируют увеличение числа больных в Западно-Казахстанской области. Причем среди тех, кто заразился вирусом преобладают люди в возрасте 50-59 лет. Печальную статистику носителей вируса пополняют обычные люди.
Алмагуль Мантакова, заместитель директора «Областного центра по профилактике и борьбе со СПИД:
За 4 месяца этого года половым путём ВИЧ передался в 82% случаев, в прошлом году за аналогичный период передалось таким образом в 75% случаев. Если раньше мы говорили, что это удел лиц, которые относятся к уязвимым групп населения, то есть работники секса, потребители инъекционных наркотиков, то, в последние годы, и это уже тенденция, мы видим, что болеют обычные люди.
Кстати, на Западе уже широко начали применять антибиотики, которые на взгляд самих врачей, дают хорошие результаты. К примеру, продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных жителей США и Европы выросла еще на 10 лет. Это не отрывает их от общества. В Казахстане же пока не собираются тестировать подобные лекарства, очень затратно. Но можно поддержать малоимущие семьи и без того скромными пособиями, чтобы больные дети с диагнозом ВИЧ получали лечение.
Марина Иневатова, Анар Нуртазина,
Бахрамбек Талибжанов, Татьяна Рудаметова, Максут Сарабаев, Асет Елембаев, Серик
Таласов, Наурыз Халитов Специально для программы «Избранное за неделю»
