Самый крупный сбор средств на лечение по Казахстану. 1,5 миллиарда тенге срочно требуется для спасения маленького мальчика из Караганды Айбата Кайыркена. Ему поставили тяжелый диагноз - миодистрофия Дюшенна. Прогрессирующая мышечная дистрофия. Малыш не может ходить и при таком заболевании его состояние может значительно ухудшиться. Надежду на спасение может подарить дорогостоящий препарат «Элевидис». Однако на его покупку нужны огромные средства. Репортаж Марины Иневатовой.
В свои почти 2 года маленький Айбат смышленый и веселый малыш. Любимчик всей семьи. Активному мальчику очень хочется быть в гуще игр старшего брата и сестренки. Но доползти или самому дойти до детской не получается. Мышцы ножек держат мальчика всего несколько секунд, потом слабеют, вновь и вновь опуская на пол. У Айбата Кайыркена врожденное тяжелое нервно – мышечное заболевание - миодистрофия Дюшенна. Недуг проявляется в слабости мышц. У таких пациентов не исключены проблемы с дыханием и сердцем.
УАЛИХАН НУРКЕЕВ, ОТЕЦ МАЛЬЧИКА:
Наша семья собирает для Айбата полтора миллиарда тенге для проведения укола «Элевидес» в Дубаи. К сожалению, в нашей стране этот препарат не выпускают и не закупают. Это лекарство - первая в мире надежда для таких больных детей , как наш мальчик. Препарат как бы замещает недостающий ген и останавливает развитие дистрофии мышц. А пока мышцы слабеют, начиная от ног, болезнь может прогрессировать и подниматься выше. Мы очень хотим спасти нашего сына! Очень хочется, чтоб у него было будущее!
По опыту других пациентов с подобным диагнозом, поставить укол нужно в ближайшие 2 года, пока не наступила необратимая дистрофия мышц, рассказывают родители. Потом может быть поздно. Так случилось со старшим сыном семьи Нуркеевых. У 13 летнего Истая такой же диагноз Миадистрофия Дюшенна. Обнаружили 6 лет назад. Сейчас у мальчика задержка развития. Он с трудом ходит. Ради лечения и развития детей Нуркеевым пришлось переехать из села в Караганду.
УАЛИХАН НУРКЕЕВ, ОТЕЦ МАЛЬЧИКА:
Мы переехали из Шетского района в город, возим старшего сына каждый день в специальную школу, чтоб он немного развивался, общался с детьми, со сверстниками. Тружусь на железной дороге, взял квартиру в ипотеку. Вся зарплата уходит на семью и кредит. Мы были на приме у акима области, он помог с оформлением инвалидности на Айбата. Мы благодарны ему. Но вот собрать полтора миллиарда тенге сами мы не можем. Очень надеемся на сограждан и наших отечественных благотворителей.
БАЛЖАН ЕРМАГАМБЕТОВА, МАМА МАЛЬЧИКА:
Мы заметили эту болезнь у старшего сына, лечим его таблетками. Конечно, они дают облегчение. Но время для укола упущено. Просим нам помочь собрать средства на дорогой препарат хотя бы для младшего сына. Поддержка добрых людей нужна как воздух! Сынок слабенький, сам не ходит, немного ползает. Я как мама, обращаюсь ко всем неравнодушным казахстанцам, пожалуйста, помогите. Прошу благотворительные фонды в том числе общественный фонд «Казахстан Халкына» обратить на нас внимание.
Помощь семья Нуркеевых можно, перечислив любую сумму денег на расчетный счет казахстанских банков. Их номер вы видите на экране. Либо, сделав перевод по номеру телефона мамы мальчика. Любая наша помощь может подарить ребенку будущее!
Ермагамбетова Балжан Каргуловна
тел: +7 702 756 63 57
Номер карты Kaspi 4400430274539714
Номер счета 85722С000038586488
Номер карты Народный банк 4405639772789176
