В
Петропавловске родители 4-летнего Расула просят о помощи. Мама мальчика
говорит, что третий месяц казахстанские
и российские врачи не могут понять, чем болеет малыш. Известно лишь, что это -
редкое заболевание центральной нервной системы. В марте у ребенка
начались приступы эпилепсии. Он перестал говорить и ходить. Родители Расула
намерены пройти диагностику и лечение в зарубежных клиниках. Репортаж Айгерим Кусаиновой.
С
мая маленький Расул живет в больнице. Все это время врачи пытаются понять, что
с ним происходит. Мальчик рос совершенно здоровым, ходил в детский сад, но в
марте, говорит мама, он стал вздрагивать и плакать по ночам. Родители решили,
что это испуг и отвели к целителям. Но когда судорожные приступы стали
проявляться и днем, обратились к специалистам.
Ажар
Нуржан, мама Расула:
Постоянно
лежит в таком состоянии. Вот эти подергивания не перестают, не прекращаются. Временами
бывают сильные судороги. На днях начали пить препараты противосудорожные.
Намного спокойнее стал. Сейчас он не ест самостоятельно. Не говорит. Самостоятельно
ничего не делает. Только лежит.
Расула
обследовали в Петропавловске, Астане и Омске. Диагнозы специалисты ставят
разные. Среди возможных причин синдром
PESS, эпилептическая энцефалопатия или болезнь Унферихта Лундборга, -
рассказывает мама ребенка. Врачи же отмечают, что недуг относится к редким, орфанным
заболеваниям.
Елена
Бедина, заведующая отделением неврологии детской областной больницы:
В
настоящее время продолжаем дифференциальную диагностику. Мы работаем вместе с
Астаной, докторами Алматы… Причина это скорей всего - аутоиммунный процесс.
Аутоиммунный, метаболический, генетический. Работаем в трех направлениях. Более
вероятно - аутоиммунный процесс. Потому, что иммунная система ребенка незрелая.
Произошла поломка иммунитета.
Для
установления точного диагноза нужны дополнительные обследования. Но родители больше не хотят ждать. Ведь
болезнь прогрессирует. Сейчас у Расула диагностировали поражение головного
мозга. Семья намерена обратиться в зарубежные клиники. В этом им готовы помочь
в благотворительном фонде «Дом».
Руслан
Нуржан, отец Расула:
Фонд
«Дом» с нас требует заключение о том, что нужно ехать заграницу. Это заключение
получить очень тяжело. Заключение дает республиканская клиника, в которой были.
То есть если они дают это заключение, то они соглашаются, что ничего не могут
сделать. Свой авторитет не хотят подрывать. Но я не понимаю этого. Здесь жизнь
ребенка зависит.
В
местном облздраве уверяют, что запрос в Астану отправили еще месяц назад. Если
заключение получить не удастся, то родители Расула намерены сами
поехать за рубеж. Ребенка готовы принять
в Корее и Израиле. На это нужно более 14
миллионов тенге. Общественники начали сбор средств. За две недели удалось
собрать около 10 миллионов.
РЕКВИЗИТЫ:
Нуржан Ажар Багдатовна ИИН: 940 621 401 541 Kaspi Gold: 5169 4931 5397 4574
KIVI кошелёк : 8 747 370 12 00
Айгерим
Кусаинова, корреспондент:
Благотворительную
ярмарку в эти выходные провели в Петропавловске. На очереди - Астана. Между тем, анализы Расула отправили в Германию. В двухнедельный
срок немецкие врачи должны подтвердить или опровергнуть один из диагнозов.
А. КУСАИНОВА
