Қызылжарда 4 жасар бала белгісіз дертке шалдығып, аурудың азабын тартып отыр. Төрт ай бұрын сап сау жүрген Расул Нұржан бүгінде ауруханада қимыл-әрекетсіз жатыр. Балақай отандық дәрігерлерден ем алуда. Алайда қазақстандық мамандар аурудың нақты диагнозын әлі күнге дейін қойған жоқ, - дейді ата-анасы. Абзал Құрманкин тақырыпты жалғастырады.
Баласының қалай азаптанатынын анасы Ажар айтып тауыса алмайды. Ол Расулдың туғанынан белсенді, көңілді болғанын айтады. Алайда сәуір айында 4 жастағы балақайдың жағдайы күрт нашарлай бастапты.
Ажар Нұржан, Расулдың анасы:
Расул бір рет түнде шошып оянды. Содан кейін қалтырай бастады. Кейін дененің тепе-теңдігін жоғалтты. Құлап, соғыла берді. Артынша дәрігерлер эпилепсияның белгілерін тауып, осы ауруға қатысты ем-дом шараларын тағайындады. Қазір сіңір тартуы бәсеңдеген сияқты. Бірақ баламның жағдайы өзгеріссіз қалып отыр.
Расул әуелі бір ай шамасында облыстық балалар ауруханасында жатып шыққан. Кейін елордалық дәрігерлердің қарауына жүгініпті. Эпилепсия деп емдеп жүргенде, науқас сөйлеуден де, күлуден де қалып, тамақты түтікпен қабылдауға көшкен. Ақ халаттылар Расулдың жағдайын орфандық аурулардың қатарына жатқызып отыр. Яғни күрделі зерттеуді қажет ететін дерт екенін айтады.
Елена Бедина, СҚО балалар ауруханасы неврология бөлімшесінің меңгерушісі:
Орфан аурулары әлемде өте сирек кездеседі. Оның нақты қай түрі екенін айту қиын. Біз Расулдың қан сараптамасын Италия мен Германияға жібердік. Біз қазір аутоиммунды, метаболитті және генетикалық процестердің барлығын зерттеп жатырмыз. Баланың ауруы аутоиммунды үрдістің жүріп жатқанына ұқсайды. Яғни баланың иммунды жүйесі жетілмегендіктен, дерт асқынып жатыр.
Дегенмен Расулдың әке-шешесі шетелдік дәрігерлерге үміт артып отыр. Бірақ ақша қолбайлау.
Руслан Нұржан, Расулдың әкесі:
Біз шетелге барып емделгіміз келді. Ол үшін бізге Республикалық оңалту орталығы өзінің қорытындысын беру қажет. Бірақ аталған мекеме бұл құжатты әлі күнге дейін жіберген жоқ. Біз оны күтпей, баланы Израиль немесе Кореяға апарып емдеткіміз келеді. Алайда, олар депозитке 40-50 мың долларын салуды талап етеді. Біз арнайы шот аштық. Халықтың көмектесуін сұраймыз.
Өткен демалыс күндері Қызылжарда Расулға арналып қайырымдылық жәрмеңкесі өтті. Бүгінде науқас сәбидің есепшотында 10 миллион теңгеден астам қаражат жиналған.
Абзал Құрманкин, тілші:
Шетелдік және отандық дәрігерлер қазір үш дертті болжап отыр: PESS синдромы, эпилептикалық энцефалопатия немесе Унферихт Лундборгтың ауруы. Германияға жіберілген сараптама қорытындысы екі аптадан соң келмек. Нақты диагноз сонда белгілі болуы мүмкін.
А.Құрманкин
