Кейбір ем қонбай жатқан ауруларға сынақтан өтпеген препарат қолданып көру жазылған заң туралы. Мұны қоғам біржақты қабылдаған жоқ. Түсінікті де. Бәрі емес шығар, дегенмен дерті ауыр балалардың ата-аналары қарсы емес.Бірақ сынақ жүргізуге келісетінін, не келіспейтінін жеткізе алмайтын да адамдар бар. Психикалық ауытқуы бар азаматтар, ата-аналары арнайы интернаттарға тастап кеткен мүгедек балалар. Адам ізгілік әрекетімен адам. Бұл бұлжымайтын қағида. Дегенмен сауаттылық пен жауапкершілікті ешкім жоққа шығармас. Тәжірибелі гинекологтар елімізде әлі күнге дейін жүктілікке салғырт қарайтындар, күтінбейтіндер, уақытында тексерілмейтіндер көп екенін айтады. Дүниеге өмірі азапқа толы бала келеді, анасының өмірі де азаппен өтеді. Кей жағдайда әйелдің кінәсі болмауы мүмкін екенін айта кетейік. Дәрігерлердің скрининг жүргізбеуінен генетикалық ауруға шалдыққан бала әкелген аналар бар... Ақерке Бектастың материалы.
Адамға дәрі-дәрмек егіп, сынақ жүргізу Қазақстанға да келді. Клиникалық зерттеу жүргізуге мүмкіндік беретін заң жобасы қабылданды. Тәжірибеге әскерилер, жүкті әйелдер, балалар мен қамауда отырғандар қатысады. Әрине, өздерінің рұқсатымен. Бірақ олардың қатарында әрекетке қабілетсіз, психиатриялық ауруға шалдыққандар да бар. Яғни өзге тұрмақ өзіне жауап бере алмайтын науқасқа түрлі дәріні сынап көрмек. Сонда жауапкершілікті кім алады? Иә, зерттеуге әлі дауасы жоқ дертке шалдыққан балалардың ата-аналары қарсы емес. 8 жастағы Мұхамедәлидің әжесі де сынақ жүргізуге келісіп отыр. Бауырына басқан немересі туа бітті дертке шалдыққан. Зерттеу нәтижесін берсе, немерем аурудан айығып кетер деп сенеді.
Сағира Баймағамбетова, Мұхамедәлидің әжесі:
Мен әжесі ретінде келісемін эксперимент жүргізуге. Өйткені ғалымдардың шығарған дәрілері зиян келтірмейді деп ойлаймын. Баламның жақсы болуы үшін, толық емделіп шығуы үшін мен бәріне де барамын. Неге десеңіз, келешекте өсетін бала. Мүмкін осыдан тәуір болып кетер.
Қазір Қазақстанда психиатриялық есепте 200 мың адам тұр. Астанадағы әлеуметтік қызмет көрсету орталығында 230 бала бар. Басым көпшілігі қараусыз қалғандар. Оларға әке болып отырған қамқоршы Серік Бөпежанов ақыл-есі кем балаларға сынақ өткізуге түбегейлі қарсы. Дәрінің қауіпсіз боларына сенбейді.
Серік Бөпежанов, «Нұрлы жүрек» әлеуметтік қызмет көрсету орталығының директоры:
Ол балалардың қамқоршысы – мен. Әкесі де, анасы да – мен. Сондықтан бұл балаларға клиникалық зерттеу жүргізуге қарсымын. Дәрі-дәрмекті тексерістен өткізудің әлемдік тәртібі бар. Ол бойынша препараттарды өз құқығын қорғай алмайтын адамдарға қолдануға ешқашан рұқсат берілген емес. Мұндай жағдайда оларды қамқорлыққа алған адам жауапты. Түптеп келгенде оларды мемлекет қорғауы қажет емес пе?!
Ал заңгер Айгүл Шәкібаева өз құқын қорғай алмайтын азаматтар үшін арнайы мамандар тобын құруды ұсынады. Олар әлеуметтік, мединикалық, заңды тұрғыда кеңес беріп, шешім қабылдауға көмектесуі тиіс, дейді.
Айгүл Шәкібаева, Мүмкіндігі шектеулі жандардың құқығын қорғау жөніндегі комиссия заңгері:
Адамның психикалық әлсіздігі оның құқықтық мәртебесін төмендетпеуі қажет. БҰҰ-ның конвенциясында барлық мүмкіндігі шектеулі жандардың өз құқығы бар және олар әрекетке қабілетті деп көрсетілген. Бұл санаттағылар сынаққа қатыса алады. Бірақ дұрыс шешім қабылдау үшін оның бір емес, бірнеше қамқоршысы болу қажет.
Қауіп бар, бірақ клиникалық зерттеу жүргізбей аурудың емі табылмайды. Заң жобасын дайындаған жұмыс тобы осылай деп отыр. Еуропалықтардың генетикасы біздікіне сай келмейді. Елде осал топтағы адамдарға дәріні сынау сол үшін қажет дейді.
Талғат Нұрғожин, Заң жобасын әзірлеу жөніндегі жұмыс тобының мүшесі:
Қауіп төніп жатқан уақытта клиникалық зерттеу тоқталады. Бұған толығымен анализ жасалады. Талқылау жасалынады. Соның арқасында адамның зардап шеккен-шекпегенін анықтаймыз. Бұл түгелдей бақылауда болады. Ол бақылау заң жүзінде толығымен қаралған.
Елде дауасы табылмаған дертпен ауыратын балалар аз емес. Астанадағы бір ғана №2 перинаталдық орталықта былтыр 78 нәресте түрлі аурумен дүниеге келіпті. Ал 10-нан аса сәби психоневрологиялық ауруға шалдыққан. Акушер-гинекологтар басты себеп – әйелдердің жүктілікті жоспарламауы дейді. Кейбірі уақытылы тексерілмейді. Құрсақтағы шарананың ауытқуы бар ма, жоқ па, ол жағын ойламайды да. Ал біздің уақытта түрлі генетикалық аурулар, тіпті ата-бабамызда болмаған аурулар шығып жатқанын көріп жүрміз. Екінші жағынан, ісіне немқұрайлы қарайтын дәрігерлер де бар. Сондықтан өмірге өмірі азапқа толы бала әкелмеудің жолымен жүру керек. Соған тырысу керек.
Ақбота Әбенова, акушер-гинеколог:
Жүкті әйелдер іштегі баланың туа біткен ауруы барын білмей келеді. Анықталған жағдайда әйелдерге түсіндіріледі. Ол қандай ақау, келешекте қандай бала болуы мүмкін. Ондай жағдайға жеткізбеу үшін ертерек емханаға есепке тұрып, керек болмаған жағдайда социалды тұрғыда жүктілікті үзу көрсеткіші бар. Егер ертерек дәрігерге қаралса, оның бәрін шешуге болады.Бастапқыда ондайлар аз кездесетін. Қазіргі кезде көп жағдайда кездеседі. Экологиялық жағдай, адамдардың өмір салты, алкоголизм, темекі шегу, наркомания – бұлардың бәрі туа бітті ауруға әкеліп соғуы мүмкін. Сондықтан жүктілікті алдан ала жоспарлау керек.
Қалай болғанда да емге зәру жандар үшін клиникалық зерттеулер мүмкіндіктер көкжиегін кеңейтетін сияқты. Бірақ мүмкіндігі шектеулі жалғызбасты жандардың жайы қалай болмақ? Тәні де, жаны да азапқа түсіп қиналса да, экспериментке қатысқысы келмейтін шығар? Ал оны айта алмайды немесе... Ең маңыздысы - шекесі торсықтай, екі беті алмадай ұрпақ әкелудің қамы. Иә, басқаша болуын ешкім де қаламайды. Бірақ басқаша болып, аһ ұрғанда ешкімді кінәлай алмайсыз. Кінәлағанмен пайда жоқ...
Ақерке Бектас «Біздің уақыт».
