В
Астане дети, больные фенилкетонурией, не
могут получить специальные смеси уже больше полугода. У всех тяжелое
наследственное заболевание. Если не придерживаться правильного питания, то у
малышей резко ухудшается здоровье. Родители говорят, что вынуждены давать детям
просроченные добавки, поскольку их перестали обеспечивать специализированным
питанием. В проблеме разбирались наши корреспонденты.
Дети
с редким диагнозом постоянно должны находиться под присмотром. Важно следить за
содержанием белка в организме. Питание при фенилкетонурии заслуживает особого
внимания и обычная еда может навредить. Поэтому государство ежегодно
обеспечивает их гидролизатами и пищевыми смесями.
Лаура
Жарылгапова, мать ребенка с диагнозом ФКУ:
Нас
уже нигде не хотят видеть, просят написать письмо в одно ведомство, обратиться
в другое. Время идет, а дети должны принимать смесь. Поскольку это напрямую
влияет на состояние мозга. Если пройдет срок годности, то он даст обратный
эффект, а если не кормить, станет еще хуже. Безвыходная ситуация получается.
Виктор
Москвитин, отец ребенка с диагнозом ФКУ:
Мы
сами их травим, конкретно травим. А спроса нет. Идет реально футбол. Есть
письма, нет ответа, нет смеси, нет результата. Уже конец мая месяца. Полгода
прошло. Реально кто скажет, когда будет смесь в Казахстане, в Астане?
Инара
Шарипова переехала в Астану из Актобе ради своего ребенка. Женщина признается,
что ожидала большего, но не получила ничего. Ситуация в регионах с обеспечением
специальных смесей остается стабильнее, чем в столице, говорит она.
Инара
Шарипова, мать ребенка с диагнозом ФКУ:
Актюбинские
семьи получили смесь еще в марте. Я сейчас беру у своих знакомых из Актобе,
попросила добавки для остальных людей. Вот так и выживаем.
Некоторые
родители, потеряв всякую надежду, заказывали еду с низким содержанием белка из
России. Однако, без разрешения невозможно поставить нужный объем продуктов. А
цены в Казахстане бьют по карману, жалуются семьи. Министр здравоохранения
заявил, что знает об этой проблеме.
Елжан
Биртанов, Министр здравоохранения РК:
Любая
продукция, производимая внутри страны доступная. Но, как только она вывозится
за пределы республики, цены взлетают. К примеру, отечественные лекарства у нас
дешевые, а за границей они продаются дороже. Закупать медикаменты должны
местные органы, нужно вовремя закладывать средства, чтобы не затягивать с
поставками.
В
Астане с диагнозом ФКУ - 7 детей. В городском Управлении здравоохранения
телеканалу «Астана» рассказали, что затянули с обеспечением специализированного
питания из-за позднего тендера. Кроме того, гидролизаты и смеси резко подорожали.
Выделенных средств не хватило.
Фатима Смагулова, главный специалист отдела лечебно-профилактической работы и
лекарственного обеспечения Управления здравоохранения г. Астана:
Закуп
этого питания проводится согласно нормативно-правовым актам РК. Был заключен
договор с фондом «Обязательное медицинское страхование» и городской
поликлиникой №24 апреля. 2 мая тендер разыгрался. После заключения договор,
определения поставщика, поставки специализированного питания начались во второй
половине мая.
Столичных
детей начали обеспечивать смесями после того, как этой темой занялись
журналисты. Во время подготовки материала к эфиру, родители связались с нами и
сообщили, что получили всего 18 банок спецпитания. Этого объема хватит лишь на пару месяцев.
Е. СИСЕНОВ
