Один укол самого дорого лекарства в мире требуется мальчику из Аксая, чтобы избавится от недуга на всю жизнь. Двухлетний Эмир страдает спинальной мышечной атрофией. Чтобы победить редкое заболевание нужен один миллиард тенге. Это чуть меньше, чем годовой бюджет всего его родного города. Для семьи малыша эти деньги неподъемные. Азиза Закумбаева расскажет.
Маленький житель Аксая - Эмир в неполных два года не может ходить и ползать. Виной тому «спинальная мышечная атрофия». Первые проявления болезни родители заметили еще в девять месяцев. Однако врачи поспешили успокоить: мол, ребенок просто ленивый и скоро пойдет. К году малыш действительно стал ползать, пробовал сделать первые шаги. Но потом затемпературил и сильно ослаб, рассказывает мама Эмира. По словам Сабины, тогда врачи поставили ошибочный диагноз. И больше двух месяцев лечили его от полинейропатии.
Сабина ШАХМАРОВА, МАМА ЭМИРА:
Я уже замечаю, что ему только хуже, но не лучше. Он стал слабее, он вообще перестал вставать на четвереньки, перестал ползать, у опоры он уже не стоял, он просто висел. Сначала думали это из-за того, что он переболел, и так повлияло, просто ослаб.
За время скитаний по больницам, ушло много денег, а главное - времени. Оно работает против Эмира. Спасительную инъекцию ставят до двухлетнего возраста. Мальчику сейчас год и девять месяцев. Препарат «Золгенсма», по словам родителей, не даст прогрессировать болезни. В противном случае мышцы будут слабеть и в итоге ребенок не сможет самостоятельно дышать.
Сабина ШАХМАРОВА, МАМА ЭМИРА:
Он будет прикован к инвалидной коляске, это сто процентов, он не сможет самостоятельно себя обслуживать. Дальше у него будут все слабеть мышцы и будут проблемы с дыханием.
По словам ученых, спинальная мышечная атрофия - это поломка гена, отвечающего за выработку белка. Каждый десятитысячный человек на Земле рождается с таким диагнозом. Казахстанцев с таким заболеванием более 300-сот. Из них свыше ста – это дети, говорят в общественном фонде "ӨМІРГЕ СЕН".
Сабиля ШУГЕЛОВА, ДИРЕКТОР ОФ "ӨМІРГЕ СЕН":
Ситуация у пациентов с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия» довольно-таки сложная в Казахстане. Лекарственное обеспечение тоже очень сложный вопрос. Потому что ни один препарат не зарегистрирован.
В минздраве подтвердили, что лечение «Золгенсмой» в нашей стране не рекомендовано. Пока предлагают спасать маленького Эмира другим препаратом. Он тоже стоит немалых денег и прописывают его на всю жизнь. К слову, обеспечение лекарством зависит от бюджета акимата по месту жительства ребенка, заявили в ведомстве. Сейчас подана заявка на рассмотрение вопроса поставки.
Магрипа ЕМБЕРГЕНОВА, ДИРЕКТОР ДЕПАРТАМЕНТА ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ МАТЕРИ И РЕБЕНКА МЗ РК:
«Золгенсма» еще не получил одобрения к использованию в клинической практике, не входит в клинические протоколы и другие утвержденные рекомендации. Применение препарата, как и других экспериментальных методов терапии не может быть рекомендовано Министерством.
В ведомстве подчеркивают, что желаемая инъекция - это экспериментальный препарат. Однако родители Эмира готовы пойти на риск, чтобы их сын не умер и не стал инвалидом. Желающие помочь маленькому казахстанцу могут сделать это по реквизитам, указанным на экране.
А. Закумбаева
Реквизиты:
Kaspi Bank
