Укол жизни. Маленькому Арлану Комякову из Атбасара нужен самый дорогой препарат в мире. У мальчика редкое генетическое заболевание. Победить его можно, но дорого даже для государства, не говоря об обычной молодой семье. Дильназ Насекенова о надежде на спасение.
Арлану Комякову почти три года и уже несколько месяцев он борется с редкой и тяжелой болезнью. У мальчика спинально-мышечная атрофия второго типа. Она словно повернула время вспять, рассказывает мама малыша. В годик Арлан уже ходил. Но заболел. Казалось, обычной простудой. А после выздоровления опора на ножки пропала вовсе.
Динара КОМЯКОВА, МАМА АРЛАНА:
И вот после этого момента мы начали обращаться в больницы, нам ставили разные диагнозы. В сентябре 22 года у нас взяли генанализ, который подтвердил нам СМА 2 типа. Это спинально-мышечная атрофия, это генетическое смертельное заболевание. Сейчас у него не работают ноги, потом это будут руки, после этого будет дыхание и потом уже глотание. То есть итог такой, что он будет лежать без движения, подключенный к аппарату ИВЛ и в дальнейшем его ждет смерть.
Всего одна инъекция зарубежного препарата помогла бы Арлану заново встать на ноги, уверены родители малыша. Они обратилась в фонд «Қазақстан халқына», там уже финансировали лечение двух маленьких казахстанцев с таким же диагнозом. Сейчас они идут на поправку. Но Арлану пришел отказ из-за возраста. Так как по правилам, препарат закупают детям до двух лет. Поэтому родители мальчика решили взять всё в свои руки. Договорились с клиникой в Дубае, которая поставит заветный укол жизни. Но доза стоит почти один миллиард тенге. И сейчас на счету не только каждая минута, но и каждый килограмм.
Динара КОМЯКОВА, МАМА АРЛАНА:
У них нет ограничения по возрасту, но есть ограничения по весу. Сейчас Арлан весит 20 кг. И они мне дали такой листочек, что если вес достигнет 21 килограмма, то мы не сможем сделать ему ZOLGENZMA. Какой-то 1 килограмм тоже решает его жизнь. То есть если мы наберем 21 кг, то они нас не примут.
Семья Комяковых уже собрала 19 миллионов тенге. Каждая секунда и каждый тенге - борьба за здоровую жизнь Арлана. Связаться с семьей мальчика или отправить деньги можно по номеру, указанному на экране. Родные Арлана надеются, что казахстанцы не пройдут мимо их страданий: страна уже не раз объединялась чтобы помочь детям.
Д. Насекенова
