В "Избранное" обратились семьи из Шымкента, воспитывающие особенных малышей. Рассказали, что не могут добиться строительства спеццентра, где дети могли бы проходить реабилитацию. Многим родителям для получения лечения приходиться ездить в другие города. Понятно, что финансовые возможности есть не у всех. Вопрос усугубляет и то, что многим детям так и не поставили диагноз. Самостоятельно решают эту проблему и родители в Петропавловске. Айгерим Кусаинова уже готовила материал по данной теме. Узнала, что изменилось. Родители особенных детей из Шымкента долгие годы не могут наладить диалог с чиновниками и добиться строительства спеццентра. Сегодня малышам негде проходить реабилитацию, многим даже не поставили точный диагноз.
Асемгуль ДУАНБЕКОВА, ДИРЕКТОР ЦЕНТРА «АРДА»:
Самая плачевная ситуация по стране это в городе Шымкент. Потому что нет ни единого центра государственного, где по современным методикам специалисты занимаются с аутизмом. Выявляемость очень низкая. У нас самый густонаселенный регион с самым большим детским населением… И диагностировано всего 78 человек.
О местной диагностике Асемгуль Дуанбекова знает не понаслышке. В 2 года у ее сына врачи обнаружили признаки аутизма. Но даже спустя три года точный диагноз так и не поставили. Это сделали турецкие и алматинские специалисты. В похожей ситуации и семья Асем Шынтасовой. Женщина до сих пор не знает чем страдает ее 7-летний сын. Им ставят ДЦП, ЗПР и мозговую дисфункцию. Из-за неопределенности семья не может оформить инвалидность. Выехать на диагностику в другой город нет возможности, говорит мама.
Асем ШЫНТАСОВА, МАМА РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ:
Там жить нужно. Питание. Это все деньги. Там три месяца лечат…У меня муж работает один. На одну зарплату мы живем. Так как мы инвалидность не получаем. Я не могу других детей оставить, с них ходить.
По данным центра «АРДА», по всей стране из 300-т тысяч детей диагностику прошли лишь 3 800 человек.
Инна ГЛАЗЕБНАЯ, РУКОВОДИТЕЛЬ ОТДЕЛА ОХРАНЫ МАТЕРИНСТВА И ДЕТСТВА УПРАВЛЕНИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ Г. ШЫМКЕНТ:
Это очень многогранный диагноз. Мы должны работать совместно. Одни медработники вряд ли что-то сделают. К нам на помощь должны приходить и образование, и фонды неправительственные, общественные, которые оказывают большую помощь в том, чтобы этим детям предоставлялись квалифицированные услуги.
В центрах «Асыл мирас» с 2014 года практикуют современные мировые методики. Помогают детям с рождения и до 15 лет. Курсы лечения прошли уже больше 3 тысяч детей по стране.
Жаныл МУКАШОВА, РУКОВОДИТЕЛЬ ПРОГРАММЫ «АУТИЗМ. МИР ОДИН ДЛЯ ВСЕХ»:
У нас 6 программ. В зависимости от потребностей ребенка. Дети ходят в разные программы. Особенность нашего подхода в том, что мы стараемся родителям дать больше информаций, знаний. Мы понимаем, что большую часть времени ребенок проводит дома.
Добиваются реабилитационного центра и жители Петропавловска. В прошлом семьи обращались к местным властям и им даже пообещали помочь. На встрече с населением аким области поручил создать рабочую группу и сообща решить проблему. К сожалению, от слов к делу чиновники так и не перешли.
Айгерим КУСАИНОВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:
Инициативные родители выиграли грант в проекте «Jas project» и на призовой миллион сами закупили необходимые тренажеры. Вскладчину сняли помещение и наняли психолога и тренера ЛФК, чтобы постоянно заниматься с детьми. Однако, спустя полгода деньги закончились и семьи больше не смогли платить за аренду. Весь инвентарь пришлось отправить в гараж до лучших времен.
Татьяна КОВАЛЕВА, РУКОВОДИТЕЛЬ ОО «МОЙ РЕБЕНОК»:
На аренду помещения уходило 32 тысячи…Мы не тянем потому, что это не первое помещение, которое мы снимали. Снимали мы до этого большое помещение. Но с каждым разом родителей, заинтересованных в съеме помещения, становится все меньше. Теряется вера, надежда на какое-то продолжение. А снимать определенное время и бросать это, это всегда стрессового для таких семей как мы.
Проблема еще в том, что до школы дети - аутисты предоставлены самим себе. В городе есть садики и коррекционные школы, но попасть в них тяжело. Поэтому, родителям приходится работать самостоятельно. В год на реабилитацию сына уходит до полутора миллиона тенге, рассказывает Ксения Щербакова.
Ксения ЩЕРБАКОВА, ЖИТЕЛЬНИЦА Г. ПЕТРОПАВЛОВСК:
Одна реабилитация в России или у нас в Казахстане около 200 тысяч минимум…По сумме в месяц только на психологов и логопедов около 50 тысяч. Это только психолог и логопед без дополнительных еще. Это у нас лекарства. Вчера я только смогла заказать лекарств на 300 тысяч, только уколы обычные. Чтобы ребенок мог как-то развиваться дальше.
Фонд «Асыл мирас» заявил о готовности открыть центр в Шымкенте. Правда, с одним условием: городские власти должны помочь со зданием. Минимум нужно от 500 квадратных метров, говорят специалисты. На неделе группа родителей встретилась с акимом города. Обещал решить этот вопрос.
Данияр СЕЙТЖАН, УЧРЕДИТЕЛЬ ОФ «АЛЬЯНС РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ»:
Сам аким знает об этой насущной проблеме. Он положительно отнесся. Он дал распоряжение найти помещение, здание. Сейчас на данном этапе идет поиск этого помещения, чтобы совместно создать такой центр в нашем городе.
О хэппи энде родители из Петропавловска говорить пока не могут. Рассказали, что глава города отказал им в помощи, сославшись на то, что для детей уже есть все необходимое. Теперь семьи намерены обратиться к бизнесменам в надежде быть услышанными.
А. Кусаинова. Б. Талибжанов. А. Онербаев. С. Таласов. Е. Мутыль
