Еще одному малышу в Казахстане требуются самый дорогостоящий укол в мире стоимостью в один миллиард тенге. Алихану всего полтора месяца. У него самая ранняя и тяжелая форма спинальной мышечной атрофии. Сейчас ребенок не двигается. И на спасение его жизни у родителей есть всего полгода. Если не собрать нужную сумму за это время, малыш просто не выживет. Алина Ткаличева продолжит.
Полуторамесячный Алихан родился совершенно здоровым ребенком. Активно двигал ручками и ножками. Но на 25-ый день после рождения его состояние неожиданно ухудшилось. Родители заметили, что он практически не шевелился.
Врачи сделали анализы и озвучили близким страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. А Алихана самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Такие дети без лечения не доживают и до двух лет. У них постепенно "отказывают" мышцы, легкие и сердце.
Бауыржан КАМЕЛ, ОТЕЦ АЛИХАНА:
Это был шок для нас. В таком темпе я все бросил. Начал искать всю информацию. Я искал какие есть клиники у нас в Казахстане. Ни одной не нашел. На поддерживающее ничего не нашел.
В мире есть всего 3 препарата, способных лечить детей со спинальной мышечной атрофией. Ни один из них в Казахстане не зарегистрирован. Самый действенный из них пока "Золгенсма". Он полностью останавливает течение болезни. Но один укол стоит миллиард тенге. Собрать семье удалось пока чуть больше двух миллионов. А времени все меньше.
Алия КАКЕНОВА, ВОЛОНТЕР:
Мы хотим попросить астанчан и другие города, чтобы они помогли нам собрать и подарить жизнь ребенку. Мы уже всеми силами с надеждой молимся о помощи. Бегаем по акиматам – чтобы на все-таки нам помогли. У нас просто времени мало.
В Казахстане всего лишь сто детей болеют этим редким заболеванием. В Минздраве пока могут их снабжать лишь поддерживающими препаратами, которые дают временное облегчение. А вот получить дорогостоящий укол пока можно лишь на собственные средства. Но есть и другой способ.
Алексей ЦОЙ, МИНИСТР ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РК:
Это сам производитель. Он проводит такую своеобразную лотерею, для того, чтобы обеспечить возможность получить гражданам разных стран получить этот препарат бесплатно. Т.к он является одним из самых дорогих в мире. В принципе по механизму нам сказали, что предоставлять информацию, мы готовы информировать население, как это сделать.
При этом регистрировать самый дорогой укол в мире в Казахстане пока не планируют. В Минздраве считают, что он не до конца исследован.
А. Ткаличева
Реквизиты на Лечение Алихана
Kaspi bank
Номер телефона: +7 (776) 500-06-96
Gold: 5169 4971 4636 9610
KAMILA AKHIMOVA
HALYK BANK
6244 9546 1150 6297
KAMILA KAMEL
JYSAN BANK
5356 5020 0614 4053
KAMILA KAMEL
СБЕРБАНК
4263 4333 0706 4094
KAMILA KAMEL
PAYPAL
@helpalihansma
Beeline:
+7(776) 500-06-96
