$472.49 €515.44 ₽5.41
×

Астанада фенилкетонурия сырқатына шалдыққан балалар арнайы тағамдардан қағылған

AstanaTV
31.05.2018ж. 20:00
2907
Астанада фенилкетонурия сырқатына шалдыққан балалар арнайы тағамдардан қағылған

Астанада фенилкетонурия сырқатына шалдыққан балалар өздеріне тиесілі арнайы қоспаларды жарты жылдан бері ала алмай келеді. Ондай тағамды қабылдамаса, жүйке жүйесіне әсер етіп, науқастың жағдайы күрт нашарлай бастайды. Амалы таусылған ата-аналар балаға мерзімі өткен қоспаларды беруге мәжбүрміз дейді. "Перзенттерімізді өзіміз улап отырмыз" деп шырылдаған тұрғындардың шағымын Дәуренбек Бақдәулетұлы тыңдап қайтты.

Фенилкетонурия немесе қысқаша ФКУ деп аталатын сырқатқа шалдыққан баланың ағзасындағы ақуыз мөлшерін қадағалап отыру керек. Күнделікті дастарханда тұратын тағамдар оларға қауіпті. Сондықтан мемлекет жыл сайын гидролизаттар мен азық-түлік қоспасын алып береді. Алайда елордалық бір топ ата-ана биыл қажетті тағамдардан қағылған. 

Лаура Жарылғапова, ФКУ дертіне шалдыққан баланың анасы:

Мында барыңыз, анда хат жазыңыз деп әр қайсысы әр жерге бізді қуып жүр десек те болады. Ал балаларға бұл смесьті ішпесе болмайды. Себебі ол тікелей миға әсер етеді. Уақыты өтіп кеткен соң, ол кері әсер етіп бастайды. Бермейін десек нашарлап барады жағдайы.

Виктор Москвитин, ФКУ дертіне шалдыққан баланың әкесі:

Біз оларды өзіміз улап отырмыз. Ал, бірақ ешкім жауап бермейді. Жазған хаттарымыз жауапсыз. Нәтиже жоқ, қоспалар да жоқ. Міне жарты жыл өтті. Біздің балалардың ешкімге керегі жоқ сияқты. 

Инара Шарипова баласының қамын ойлап, Ақтөбеден Астанаға көшіп келген. Алайда, мұндағы дәрігерлер сырқат балаларға аса бас ауыртпайды деп қамығады. 

Инара Шарипова, ФКУ дертіне шалдыққан баланың анасы:

Ақтөбеде олар наурыз айында барлық тамақтарын алды. Мен қазір Ақтөбеден алып отырмын тамақты,  қыздарға да алып беремін. Осылай өз жағдайымызды өзіміз шешіп отырмыз.

Амалы таусылған ата-аналардың кейбірі құрамында ақуызы аз тағамды Ресейден тапсырыспен алдыруға тырысқан. Алайда, оны арнайы рұқсатпен ғана тасымалдай алады екен. Ал, елде бағасы тым аспандап тұр. Денсаулық сақтау министрі мәселеден хабардар.

Елжан Біртанов, ҚР Денсаулық сақтау министрі:

Әр тауар өз өндіріліп жатқан жерінде арзан, басқа шет елде қымбат болады. Бізде де біздің дәрілер бізде арзан, шетелде қымбат. Ол әрине жергілікті басшылардың жергілікті органдардың жауапкершілігі өздерінің мәслихаттарына салып, дәрі-дәрмекті сатып алуы керек. Оның себебі мұндай ауырулар көп емес.

Астанада ФКУ дертіне шалдыққан 7 бала тұрады екен. Мәселеге жауапты азаматтар арнайы тағамдарды беру мерзімінің созылуын өздерінше түсіндірді. Яғни, тендер кеш өткізілді дейді. Оның үстіне гидролизаттар мен азық-түлік қоспасы қымбаттап, бөлінген қаржы аздық еткен. 

Фатима Смағұлова, Астана қаласы денсаулық сақтау басқармасы емдеу-профилактикалық жұмыс және дәрі-дәрмекпен қамту бөлімінің бас маманы:

Бұл қоспаларды сатып алу құқықтық -нормативтік құжаттарға сай жүргізіледі. Міндетті медициналық сақтандыру қорымен және қалалық 2-ші емханамен келісім шарт жасағанбыз. 2-ші мамырда тендер өтті. Айдың екінші жартысында жеткізіле бастады.  Міне бірер күн бұрын олар азық-түлігін алды.

Осылайша, Астана арнасы мәселеге араласқан соң, арнайы қоспалар беріле бастады. Алайда, материал эфирге әзірленіп жатқанда қайта хабарласқан ата-аналар сүтті гидролизаттың тек 18 құтысын алғанын айтты. Ол бір тоқсанға ғана жетеді. Мұнан бөлек, өзге өңірдегі сырқат балалардан қарызға алған тағамдарды қайтаруымыз керек деп отыр. 

Дәуренбек Бақдәулет, тілші:

Амалы таусылған ата-ана қолда бар тағамдар таусылса, қажетті ас-дәрілерді қайдан аларын білмей дал. Астана қалалық денсаулық сақтау басқармасының мәліметіне сай, әрбір сырқат балаға жыл сайын шамамен 4,6 млн теңге бөлінеді. Алайда, өнім құны көтеріліп кеткендіктен, бұл қаржы жетпей қалған көрінеді. Алдағы уақытта қосымша қаражат сұралмақ.