Мәжіліс
депутаты Зағипа Балиева сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан балаларға Үкіметтен көмек сұрады.
Сауалын премьер-министрдің орынбасары Иманғали Тасмағамбетовке жолдаған ол, шыны
ауруына және көбелек дертіне шалдыққан балаларға қажетті дәрі-дәрмектерді алуда
мемлекеттік қолдау керек, деді.
Буллезді эпидермолизге шалдыққан «көбелек
балаларға» тиісті май жағып, арнайы бинтпен таңып отырмаса, терілері жарылып,
жараға айналады. Ал оларға қажетті дәрі-дәрмектер біздің нарыққа
кірігізілмейді, баламасы Қазақстанда жоқ. Сондықтан ата-аналарға қымбат
препараттарды шетелден сатып алуға тура келеді. Халық қалаулысының айтуынша,
жетілмеген остеогенез немесе «шыны бала» деп аталатын науқастардың жағдайы
бұдан да ауыр.
Зағипа
Балиева, ҚР Парламенті Мәжілісінің депутаты, «Нұр Отан» фракциясының мүшесі:
Оларға көмектесетін
жалғыз дәрі - «Pamidronate medac» - біздің елде сертификатталмаған. Нарыққа
кіргізілмейді. Аура балалардың аналары әр үш ай сайын баласын Мәскеуге апарып
емдетуге мәжбүр. Бұл отбасылық бюджетке үлкен салмақ. Препараттың өзі 12 мың
теңге тұрады. Бұл ауру емделмейді. Бірақ аталған дәрі баланың сүйегінің тығыздығын
70-80 пайызға жеткізеді. Сүйектің сынуы бәсеңдейді. Үкіметтен жоғарыда аталған
сирек кездесетін ауру балаларға қажетті дәрі-дәрмекті мемлекеттік көмек
реестріне алуды және қаржылай қолдау беруді сұраймыз.
Айгүл ӘДЕПБАЙ
