12-летний Ансар Нуржанов из Караганды просит помощи у неравнодушных казахстанцев. Мальчик вместе с мамой собирает средства на лечение редкого генетического заболевания. У него подозревают прогрессирующую мышечную дистрофию. За три года в Казахстане пока не поставили точный диагноз. Что предлагают столичные медики? Об этом Марина Иневатова.
Я сейчас на коляске. Могу ходить только на коленках, держась за колени или на четвереньках. Я учусь в 52 школе.
А там есть условия, чтобы ты смог там учиться?
Нет.
Каждое движение приносит боль 12-летнему Ансару. Хотя мальчик ежедневно делает специальные упражнения, разрабатывает мышцы. Казахстанские врачи диагностировали прогрессирующую мышечную дистрофию , болезнь Дюшена. Его же мама говорит, что первое исследование ДНК заболевание не подтвердило. Для точности диагноза нужны дополнительные анализы. Но в Казахстане их не проводят, рассказывает Асель Нуржанова.
Асель НУРЖАНОВА:
Есть анализ ДНК, который показал, что нет мутации гена. Я за это зацепилась. И решила своими силами с октября месяца организовать сбор средств. Обращалась к народу. Я не согласна с тем, как нас лечат. Если говорить правду, про нас забыли.
В Казахстане от болезни Дюшена страдает почти 1200 человек. Из них только 10 % поддаются лечению, отмечают врачи столичного центра материнства и детства. Болеют в основном мальчики. Случай же Ансара специалистам хорошо знаком. Они предложили родным ребенка провести повторную экспертизу для уточнения диагноза.
Алтыншаш ДЖАКСЫБАЕВА, СТАРШИЙ ОРДИНАТОР - КОНСУЛЬТАНТ ЦЕНТРА МАТЕРИНСТВА И ДЕТСТВА г. АСТАНА:
Анализ проводится в германской лаборатории. Бесплатно. Забирается материал и отправляется в Германию. Для этого нужно, чтобы пациент обратился.
Кроме этого, казахстанские медики предлагают после анализов в Германии, назначить новое лечение и попробовать другие лекарства. Но родные Ансара, изучив мировой опыт лечения болезни, планируют направить мальчика в зарубежную клинику. На это понадобится 15 000 долларов.
М. ИНЕВАТОВА
