Негізгі / Жаңалықтар / Церебралды паралич. Азап пен үміт.

Церебралды паралич. Азап пен үміт.

Осы аптада Мәжіліс депутаты З.Балиева депутаттық сауалында балалар өлімі мен мүгедектігі артқанын көтерді. Балалар мүддесін қорғайтын мемлекеттік бағдарлама жасауды ұсынады. Балалар өлімі Еуропа елдерінен 2-3 есе көп, соңғы 5 жылда оқушылар арасында ауру 22 пайызға өсіп, мүгедек балалар саны 81,5 мыңға жеткен. Мұны бір деп қойыңыз. Сонымен бірге құлан таза жазылмайтын баласы бар мыңдаған отбасылары моральдық жағынан, материалдық жағынан қатты қиналып отыр. Соңғы кезде сондай балалардың ата-аналары бірігіп, қауымдаса бастады. Бірін бірі рухани демеп,бір-бірімен білгенімен бөлісіп, психолог мамандардың кеңесін алып, балаларының операциялары мен реабилитациясы үшін бірігіп қимылдауға ұмтылыс. Қызылордада церебралды параличке шалдыққан балалардың ата-аналары орталық - мектеп құруға бекінді. Оларға талай азамат көмектеседі деп үміттенеміз. Жәрдемдесетін бір азаматты да білеміз - кезінде өзінің баласы сол аурудан көз жұмған дәрігер. Шарипа Сақтапованың «Азап пен үміт» деген материалы.

Бодановтар отбасының ұзақ күтіп көрген тұңғыштары – егіз ұл Айдын мен Айбын - уақыт өте мүлдем дамымай қалады. Бастарын ұстай алмайды, зейін мен назарлары жоғалады. Дәрігерлердің қойған  диагнозы Бодановтарға үлкен соққы болды. ДЦП – церебралды паралич. Өмірлерінің астан-кестеңі шығып, ауылдан қалаға көшеді. Осы дертпен төрт жарым жылдан бері күресіп келе жатқан Бодановтар тапқандары пәтер жалдау мен дәрі-дәрмектен артылмайтынын айтады. 

Әйгерім Боданова, Қызылорда қаласының тұрғыны:

Жолдасым осы балдармен үйде. Барлық тапқан-таянғанымыз осы тұрып жатқан пәтерімізге кетеді. Осы балалардың ем-шарасына ешқандай жетпейді бізде. Жолдасым екі-үш жылдай болды үйде, бұрын жұмыс жасаған, қазір жұмыс жасамайды. Ол балдармен біріміз жұмыс істесек, біріміз үйде отыруымыз керек.  

Балалар церебралды параличіне шалдыққан бүлдіршіндердің саны өкінішке қарай, жылдан-жылға артып келеді. Ресми деректерге сүйенсек, бұл аурумен

2013 жылы – 10 мың бала

2015 жылы - 13 мың 238 бала

2017 жылы - 19 мыңға жуық 15 жасқа дейінгі бала тіркелді.

Бір жылда осылардың тек 10-15 пайызы ғана арнайы сауықтыру орталықтарында ем қабылдай алады. Кезек бірнеше жылға созылады. Өйткені арнайы орталықтар елімізде саусақпен санарлық - өте аз. 

Ал Сәкен Темірқұловтың орталығына емделушілер жан-жақтан ағылып келеді. Негізі Сәкен - стоматолог. Бұл ауруды ол жеке трагедиясынан, 7 жасар ұлы церебралды параличтен көз жұмған соң, 90 жылдардың аяғында зерттеуге кіріскен. Нәтижесінде бірнеше тренажер ойлап тауып, өз қолымен жасап, балаларды емдей бастайды. Үйіндегі кішкентай бөлмеден бастаған ол, қазір мынау ғимаратқа екінші қабат соғуға бел буды. Мүмкіндігі шектеулі азаматтарға арналған орталыққа ем іздеп келушілердің қатары көбейген соң.

Сәкен Темірқұлов, «Қанат» сауықтыру орталығының басшысы:

Біздің методикамыз бөлек, біздін тренажерлар тірек-қимыл аппараттары совсем бөлек, определенный бір методикаға бағынады. Қазақстанның барлық түкпір-түкпірінен келеді. Үштен бірі Россиядан келеді. Бірнеше семья қайта-қайта келіп жатыр. Өйткені балдарында нәтиже болып жатқаннан кейін.

Ем-дом тегін емес. Бірақ Сәкен өзін көл-көсір табысқа кенелуді көздеген кәсіпкер санамайды – басты мақсат - үміті үзілуге шақ қалған отбасыларға көмектесу. Ал тұрмысы төмен отбасыларына барынша жеңілдік жасайды.

Әйгерім Боданова, Қызылорда қаласының тұрғыны:

Сол кісінің де көп көмегі тиді. Бір балама тегін емделуіне қол көмегін тигізді. Үш курс ем алдық сол жақтан. Бір жылдай болып қалды біз шыға алмай қалдық, ешқайда апара алмай қалдық, осы қаржының жетіспеушілігіне байланысты.

Шешенстанда тұратын Наталья Петрусенконың қызын ертіп кеп, ем қабылдап жүргендеріне екінші жыл. Әсиет есімді қызы жүріп бастаған. Әрине, риза.

Наталья Петрусенко, РФ азаматы:

Біз Шешенстаннан, Грозный қаласынан бірнеше отбасы болып келдік. Алғаш келгенімізде қызым қолыма сүйеніп қана жүретін, өзі жүре алмайтын. Қазір өзі, ешкімнің көмегіне сүйенбей жүре алады, басын жан-жаққа бұрады, құлап қалса өзі тұрады.

Сәкен Темірқұлов, «Қанат» сауықтыру орталығының басшысы:

ДЦП ауруын ешкім зерттеп көрмеген. Біздегі невропатологтар ренжімесін, көбісі қайда жіберетінін білмейді. Общий бастағы совет үкіметі кезіндегі методика бар, соңымен реабилатационный центрге жібереді, неврологическое лечениелерін қабылдайды, болды. Әрі қарай шаг жоқ. Алматыда 12 больницада бізде профессор Чемезов бар Андрей Васильевич, соңымен қәзір оншақты жыл болды біз келген науқастарымызды  сол жаққа жібереміз. Соларға диспорт салынады. Әрине, ол ата-анаға женіл болады. Көп невропатологтар оны айта қоймайды. Негізі айтуы керек. Өйткені бұл проблема семьядағы проблема. Өйткені дәл осындай баласы бар семьялар ажырасып кетіп жатады. Ал жаңағы операция жасалып жататын болса кейбір, мысалы, өте ауыр түрлері еместері сол операциядан бізге келместен тұрып кетіп жатады.

Соңғы уақытта құлан таза жазылмайтын балаларға деген жұмсартып айтқанда, «үркек көзқарас» өзгеріп келеді. Ондай баласы бар ата-аналардың өздері де қауымдаса бастады. Қызылордадағы «Ерекше балалар мектебін» құруға кіріскен бастамашыл топтың мүшесі Вероника Анның бір жастан енді ғана асқан ұлы Миронның сал ауруынан басқа да дерттері бар. Бүлдіршін көрмейді, естімейді. Жүрегі оң жағында болса, бауыры сол жағында орналасқан. Верониканын жолдасы ешнәрсе жеткізбей кеткен соң Кореяға, жалдануға кетіпті.

Вероника Ан, Қызылорда қаласының тұрғыны: 

Жалғыз еместігіңді, саған көмектесетін, түсінетін кісілер жаныңда бар екенін сезіну - өте манызды. Өкінішке орай, Қазақстанда үш жасқа дейінгі ДЦП-мен ауыратын балаларды тегін емдемейді, сондықтан өзіміз қаражат тауып, емделуге мәжбүрміз. Ал медицина қандай қымбат екенін білесіздер. Бірақ балалар үшін күресу керек. Сонда ғана бір нәтиже шығады.

Сөйтіп ниеттес аналар «Ерекше балалар мектебін» ашпақ. Мейірімді, жанашыр кісілер табылып, бірі - мына бос тұрған нысанды сыйлайды. Бірі суы мен жарығын кіргізіп береді. Жаңа жылдың алғашқы күндерінде мектепті ашу жоспары бар.

Рабиға Асабаева, Ерекше балалар мектебінің ата-аналар комитетінің төрайымы:

Жұмысқа психолог пен дефоктолог мамандарын тартамыз. Алдымен өзіміз мастер-класстан өтеміз. Емханалардан мамандарды шақырып, массаж жасауды үйренеміз. Әрі қарай қалған ата-аналарды өзіміз үйретеміз. Және ата-аналарға өзінің науқас баласына әлеуметтік қызметкер болуына рұқсат берсе деген мәселені көтереміз. Массаж жасауды, дефектологтың жұмысын өзіміз атқара беретіндей. Өйткені жаттығуларды баламен үнемі жасау керек. Қайрымдылық кешін өткіздік, түскен қаражатқа жөндеу жұмыстарын бастап кеттік.

Жалпы Қызылорда қаласында церебралды параличпен ауыратын балалар саны, Рабиғаның айтуынша, 900-ге жетіпті.

Ауыр дертке шалдыққан балақайлардың кейбірінің әкесі басқа түскен сынақты көтере алмай, отбасынан кетіп қалатыны рас. Мүгедек баласынан бас тартатын әйелдер де жоқ емес. Ал шын Аналар азапқа төзіп, өмір бақи күресуге дайын. Әр баланың бар мүмкіндіктерді пайдаланып, бар ем түрін қабылдап, қоғамға бейімделіп, өмір суруіне қақы бар. Тек солай екенін ылғи дәлелдеу қажеттігі қынжылтады. Олардың жүйке жүйесі онсыз да мүжілген, оларда уақыт тапшы.  

Шарипа Сақтапова, Қайрат Рабаев «Біздің уақыт».