Батыс Қазақстандық жас отбасы баласының еміне қаражат жинап жүр. Астаналық дәрігерлер 2 жасқа да толмаған Эмирге "жұлын бұлшықетінің атрофиясы" диагнозын қойған. Нақтырақ айтсақ бөбек жүрмек түгілі, еңбектей де алмайды. Айтуларынша, тұңғышының денсаулығындағы кінәратты, қатарластарынан кеш дами бастағанда байқаған. Содан бері жергілік емханалардың, тіпті ел астанасындағы медициналық мекемелердің табалдырығын тоздырған. Енді жақындары Эмирдің өмірін сақтау қалу үшін құны 1 млрд теңге тұратын дәріні алмақшы. Әріптесім Әлішер Өмірзақ, балғынның хәлін сұрап, министрлікке жағдайды жеткізуге тырысты.
Өздігінен жүретін жасқа келгенімен, Эмир әлі еңбектей де алмайды. Сондықтан ата-анасы әркез қасында. Көмегі тиер деген ниетпен түрлі жаттығуларды жасайды. Аурудың қайдан пайда болғанын дәрігерлер айта алмаған. Жүктілік кезеңі де ешқандай ауыртпалықсыз өткен еді дейді анасы. Бірнеше ай бұрын ғана дәрігерлер балаға «Жұлын бұлшықетінің атрофиясы» диагнозын қойған.
Сабина ДӘУЛЕТҚАЛИЕВА, ЭМИР ШАХМАРОВТЫҢ АНАСЫ:
Алғашында дәрігерлер еңбектемей бірден жүріп кететін балалар да болады деді. Бірақ уақыт өте тек жағдайдың қиындай түскенін байқадық. Сөйтіп Ақсай, Ақтөбе, Алматы және Нұр-Сұлтандағы «Ана мен бала» орталығына бардық. Мұнда тексерілу үшін 1,5 айдай кезегімізді күттік. Сөйтіп осында нақты диагнозды қойды. Дәрігерлер ауру асқынып кетпес үшін жақсы күтім жасаңыздар деп үйге жіберді.
«Жұлын бұлшықетінің атрофиясы» - генетикалық ауру. Бұлшық еттердің зақымдануы. Осының салдарынан қол-аяғын, басын да көтере алмауы да мүмкін екен. Эмирдің ата-анасы қазір өз бетінше ем іздеуге кіріскен.
Талех ШАХМАРОВ, ЭМИР ШАХМАРОВТЫҢ ӘКЕСІ:
Шетелдегі көптеген емханалармен хат алмастық. Көбінде қажетті препарат жоқ болып шықты. АҚШ және Еуропаның бірнеше елінде ғана бар. Тек бағасы қымбат – теңгеге шаққанда 1 млрд. АҚШ-та оны балаларға 2 жасқа дейін ғана егеді екен. Эмир қазір 1 жас 9 айда. Қажетті қаражаттың 20 пайыздан астамын жинап үлгердік. Енді алдағы 1,5 айда қалған ақшаны жинай алсақ, баламның жүру мүмкіндігі пайда болады.
Қазақстанда мұндай ауруға шалдыққандар саны 350-ден асады, оның 100-і балалар. Десе де шетелде ғана бар қымбат препарат бізде тіркелмеген. Сондықтан отбасы Денсаулық сақтау министрі Алексей Цойдан көмек сұрайды. Бірақ министрлік тарапынан жауап ала алмаған. Біз жауапты ведомстваға хабарласып, жағдайды жеткіздік. Артынша мынадай жазбаша жауап алдық.
Мағрипа ЕМБЕРГЕНОВА, АНА МЕН БАЛА ДЕНСАУЛЫҒЫН САҚТАУ ДЕПАРТАМЕНТІНІҢ ДИРЕКТОРЫ:
Бұл баланың денсаулығы жүйке-бұлшықет аурулары бойынша Сараптамалық-консультативтік кеңесте талқыланды. Жағдайы мен генетикалық көрінісіне, сондай-ақ клиникалық диагностикалық және емдеу хаттамасына сәйкес, Нусинерсен (Спинраза) препаратымен емдеу ұсынылады. Осы дәремен қамтамасыз ету мәселесі баланың тұрғылықты жері бойынша, облыстық мәслихаттың отырыстарында талқылау арқылы шешіледі. Батыс Қазақстан облысында бюджеттік комиссияның қарауына өтінім берілді.
Аталған департамент, Эмирдің ата-анасы алмақшы болып отырған дәріге қатысты пікір білдірді. Әзірге эксперименталды препарат екенін, клиникалық тәжірибеде қолдануға толыққанды рұқсат алмағанын айтады. Дегенмен баласының дертіне шипа іздеген ата-ана жанашыр жандар арқылы тиісті қаражатты жинауды көздейді. Егер сіз де көмектесемін десеңіз экранда көрсетілген реквизиттерге ақша аудара аласыз.
Ә. Өмірзақ
Реквизиттер:
Kaspi Bank
5169 4971 4460 6583
8(771)-483-75-55 Сабина Сағынғалиқызы Д. (Эмирдің анасы)
Сбербанк Қазақстан
4263 4333 3483 6340
8(771)-483-75-55 Сабина Сағынғалиқызы Д. (Эмирдің анасы)
Bank CentreCredit
4899 9333 3355 9357
Halyk Bank
4405 6397 1084 2392
8(705)-328-06-63 Шахмаров Талех И. (Эмирдің әкесі)
